Jonkun aikaa mietin, että voinko kirjottaa blogiin lapseni epilepsiasta. En kuitenkaan nähnyt syytä miks en voisi. Kuitenkin käytän blogissani lapsestani nimitystä poika tai poitsu tms. enkä hänen nimeään, jolloin hän ei ole tunnistettavissa kuin niille, jotka meidän perheen asioita muutenkin tietää. Halusin kuitenkin jakaa ihmisten kanssa mitä elämä voi olla lapsen sairastaessa epilepsiaa.
Itse blogia kuitenkin kirjotan ihan rehellisesti omalla nimelläni.
Nyt 5-vuotiaalla pojallani siis todettiin 5 kk ikäisenä epilepsia. Tarkempi diagnoosi kulkee nimellä; Monimutkainen osittainen mutta sekundaarisesti yleistyvä epileptinen kohtaus. Oireita oli jo 3 kk ikäisenä ekoja kertoa, mutta niihin ei osattu puuttua, koska oireet oli niin epämääräsiä ja poika vielä kovin pieni. Oli runsasta pulauttelua, vartalon kipristelyä ja jännittelyä, vetelyyttä, pää roikkui epämääräsen voimakkaasti vuoroin molemmille puolille. Epäiltiin refluksia ja maitoallergiaa ja muita vatsavaivoja. Ravasin pojan kanssa neuvolassa ja siellä toin esiin sukurasitteena olevan epilepsian (mulla ja mun sisaruksilla ei siis ole epilepsiaa, migreeniä kyllä hyvinkin voimakkaana), mutta neuvolan täti ei tähän uskonut (kun diagnoosi sitten varmistui myöhemmin, totesi neuvolan täti, että:”Eikös ole nyt hyvä, että tiedetään mikä lapsella on”. Joo-o, olispa kuunnellu heti sekin minuu). Neuvolalääkärissä, päivystyksessä ja ensiavussakin juostiin, eikä kukaan osannu sanoo mitään ikinä, paitsi ihmetellä vinossa olevaa päätä. Diagnoosipäivänä poika oksensi aamulla kaiken syömänsä tasan klo 7:45, vartalo kipristyi voimakkaasti oikealle, silmät pyöri päässä ja poika ei reagonut tarttumalla leluun kuten normaalisti teki. Vaikka olin epilepsiaa epäillyt jo tovin itte, en silti tajunnut paniikissa soittaa edes ambulanssia, vaan terveyskeskuksen kautta mentiin lasten poliklinikalle, jossa neurologin diagnosoi kohtauksen epileptiseksi.
Meidät otettiin lastenosastolle. Tehtiin magneettikuvaukset ja otettiin aivosähkökäyrä. Magneettikuvista ei onneksi mitään löytyny, mutta ei löytyny aivosähkökäyrästäkään. Kolme päivää oltiin osastolla ja sen jälkeen lähetettiin lääkereseptin kanssa kotiin. Ensimmäinen lääke – Apydan, ei vieny kohtauksia pois. Kohtauksia tuli noin kahen viikon välein, jolloin aina nostettiin lääkitystä ja kerran kuukaudessa oltiin sairaalassa, kun kohtaus ei mennykkään ohi ensiapulääkkeellä. Tätä rumbaa kesti reilu puoli vuotta. Aina kohtauksen tullessa poika oksensi aamulla tasan 7:45 koko sängyn, oli veltto, silmät muljahteli, vartalo kiertyi voimakkaasta jompaan kumpaan suuntaan, eikä ottanut kontaktia. Kohtauksen jälkeen pää saattoi olla vinossa monta tuntia ennenkun suoristui lopulta. Poika ei ikinä krampannut. Ajoittain saattoi olla jossain raajassa nykimistä tai kieli mongersi suussa. Reilu puolen vuoden jälkeen vaihdettiin lääkitystä Orfiril long-nimiseen ja vihdoin kohtauksia tuli vaan noin kerran kuukaudessa. Jälkeenpäin oon miettiny, että miten sitä säilyi järjissään, kun joka aamu heräs 7:30 pelkäämään, että tuleeko se kohtaus 7:45. Puolentoista vuoden jälkeen diagnoosista kohtauksia tuli harvakseltaan. Kun kohtauksia sitten oli, niin ne saattoikin tulla ihan keskellä päivää hereillä ollessa. Eikä mitään laukasevaa tekijää ikinä keksitty. Pojalta saattoi yhtäkkiä pettää etuvartalo kontatessa tai hän saattoi jäädä istualtaan tuijottamaan eteenpäin ja yhtäkkiä vaan oksentaa. Myöskään ensiapulääke ei aina vienyt kohtausta pois vaan, kun poika nukahti lääkkeenannon jälkeen hän heräsi uuteen kohtaukseen. Ja sillon mentiin ambulanssilla. Myös kuume laukasi kohtaukset, jos kuume nousi nopeesti. Viimenen kohtaus oli kesäkuussa 2014 flunssan yhteydessä. Heinäkuussa 2015 operoitiin kitarisat, nielurisat ja putkitettiin korvat jatkuvan infektiokierteen ja antibioottikuurien takia.
Suurin annostus meillä lääkettä meni 300mg aamuin illoin. Säännöllisesti käytiin verikokeissa, joissa seurattiin valproaattipitosuutta. Nyt heinäkuusta lähtien kohtauksetonta aikaa oli ollut 2 vuotta ja neurologin mukaan pojalla on todennäköisesti imeväisikäisen hyvänlaatuinen lapsuusiän epilepsia. Lääkitystä alettiin purkamaan. Tähän mennessä lääkepurku on menny hyvin. Ei kohtauksia eikä oireita epilepsiasta muutenkaan. Joulukuussa pitäis olla koko lääkitys purettu. Epilepsian takia pojalla oli hankaluuksia saada vauvana vatsamakuulla päätä nostettua ylös ja kannateltua sitä ylhäällä. Myös kävelemään hän lähti vasta 1 v 9 kk iässä. Kömpelyyttä oli runsaasti ja tasapaino huono, jalkojen asentoa korjattiin tukipohjallisilla. Puheterapiassa käytiin puolen vuoden ajan pojan ollessa 3,5 vuotta, koska puheentuoton kanssa oli ongelmaa. Nyt poika puhuu kun papupata ja motoriikkakin on parantunu, vaikkei ikäistensä tasolle yllä ja se aiheuttaa mielipahaa esim. juoksu- ja kiipeilytilanteissa päiväkodilla. Hienomotoriikka ja kädentaidot sen sijaan on aina ollu vahvat. Tän hetkiset ongelmat on itsetunnon heikkous, siirtymätilanteet, keskittymiskyvyn ongelmat, pettymysten sietokyky sekä haasteet sosiaalisissa kontakteissa. Edellämainittuja asioita hiotaan ja harjotellaan yhdessä päiväkodin kanssa, jossa poika alotti kesäkuussa (sitä ennen oli perhepäivähoitajalla 2,5 vuotiaasta). Poika kuitenkin on löytäny ihanan ystävän naapurin tytöstä, jonka kanssa leikkivät lähes päivittäin. Nytkin parhaillaan pojan huoneessa jääräpäisesti jänkkäävät lelujen siivoomisen olevan rankkaa 
Oottakoon vaan, kun kasvavat aikuisiks ja pääsevät töihin ja maksamaan laskuja Se se vasta ”kivaa” onkin 
<3 Heidi