Jonkun aikaa mietin, ett\u00e4 voinko kirjottaa blogiin lapseni epilepsiasta. En kuitenkaan n\u00e4hnyt syyt\u00e4 miks en voisi. Kuitenkin k\u00e4yt\u00e4n blogissani lapsestani nimityst\u00e4 poika tai poitsu tms. enk\u00e4 h\u00e4nen nime\u00e4\u00e4n, jolloin h\u00e4n ei ole tunnistettavissa kuin niille, jotka meid\u00e4n perheen asioita muutenkin tiet\u00e4\u00e4. Halusin kuitenkin jakaa ihmisten kanssa mit\u00e4 el\u00e4m\u00e4 voi olla lapsen sairastaessa epilepsiaa.<\/p>\n
Itse blogia kuitenkin kirjotan ihan rehellisesti omalla nimell\u00e4ni.<\/p>\n
Nyt 5-vuotiaalla pojallani siis todettiin 5 kk ik\u00e4isen\u00e4 epilepsia. Tarkempi diagnoosi kulkee nimell\u00e4;\u00a0Monimutkainen osittainen mutta sekundaarisesti yleistyv\u00e4 epileptinen kohtaus.<\/strong><\/em>\u00a0Oireita oli jo 3 kk ik\u00e4isen\u00e4 ekoja kertoa, mutta niihin ei osattu puuttua, koska oireet oli niin ep\u00e4m\u00e4\u00e4r\u00e4si\u00e4 ja poika viel\u00e4 kovin pieni. Oli runsasta pulauttelua, vartalon kipristely\u00e4 ja j\u00e4nnittely\u00e4, vetelyytt\u00e4, p\u00e4\u00e4 roikkui ep\u00e4m\u00e4\u00e4r\u00e4sen voimakkaasti vuoroin molemmille puolille. Ep\u00e4iltiin refluksia ja maitoallergiaa ja muita vatsavaivoja. Ravasin pojan kanssa neuvolassa ja siell\u00e4 toin esiin sukurasitteena olevan epilepsian (mulla ja mun sisaruksilla ei siis ole epilepsiaa, migreeni\u00e4 kyll\u00e4 hyvinkin voimakkaana), mutta neuvolan t\u00e4ti ei t\u00e4h\u00e4n uskonut (kun diagnoosi sitten varmistui my\u00f6hemmin, totesi neuvolan t\u00e4ti, ett\u00e4:”Eik\u00f6s ole nyt hyv\u00e4, ett\u00e4 tiedet\u00e4\u00e4n mik\u00e4 lapsella on”. Joo-o, olispa kuunnellu heti sekin minuu). Neuvolal\u00e4\u00e4k\u00e4riss\u00e4, p\u00e4ivystyksess\u00e4 ja ensiavussakin juostiin, eik\u00e4 kukaan osannu sanoo mit\u00e4\u00e4n ikin\u00e4, paitsi ihmetell\u00e4 vinossa olevaa p\u00e4\u00e4t\u00e4. Diagnoosip\u00e4iv\u00e4n\u00e4 poika oksensi aamulla kaiken sy\u00f6m\u00e4ns\u00e4 tasan klo 7:45, vartalo kipristyi voimakkaasti oikealle, silm\u00e4t py\u00f6ri p\u00e4\u00e4ss\u00e4 ja poika ei reagonut tarttumalla leluun kuten normaalisti teki. Vaikka olin epilepsiaa ep\u00e4illyt jo tovin itte, en silti tajunnut paniikissa soittaa edes ambulanssia, vaan terveyskeskuksen kautta mentiin lasten poliklinikalle, jossa neurologin diagnosoi kohtauksen epileptiseksi.<\/p>\n Meid\u00e4t otettiin lastenosastolle. Tehtiin magneettikuvaukset ja otettiin aivos\u00e4hk\u00f6k\u00e4yr\u00e4. Magneettikuvista ei onneksi mit\u00e4\u00e4n l\u00f6ytyny, mutta ei l\u00f6ytyny aivos\u00e4hk\u00f6k\u00e4yr\u00e4st\u00e4k\u00e4\u00e4n. Kolme p\u00e4iv\u00e4\u00e4 oltiin osastolla ja sen j\u00e4lkeen l\u00e4hetettiin l\u00e4\u00e4kereseptin kanssa kotiin. Ensimm\u00e4inen l\u00e4\u00e4ke – Apydan, ei vieny kohtauksia pois. Kohtauksia tuli noin kahen viikon v\u00e4lein, jolloin aina nostettiin l\u00e4\u00e4kityst\u00e4 ja kerran kuukaudessa oltiin sairaalassa, kun kohtaus ei mennykk\u00e4\u00e4n ohi ensiapul\u00e4\u00e4kkeell\u00e4. T\u00e4t\u00e4 rumbaa kesti reilu puoli vuotta. Aina kohtauksen tullessa poika oksensi aamulla tasan 7:45 koko s\u00e4ngyn, oli veltto, silm\u00e4t muljahteli, vartalo kiertyi voimakkaasta jompaan kumpaan suuntaan, eik\u00e4 ottanut kontaktia. Kohtauksen j\u00e4lkeen p\u00e4\u00e4 saattoi olla vinossa monta tuntia ennenkun suoristui lopulta. Poika ei ikin\u00e4 krampannut. Ajoittain saattoi olla jossain raajassa nykimist\u00e4 tai kieli mongersi suussa. Reilu puolen vuoden j\u00e4lkeen vaihdettiin l\u00e4\u00e4kityst\u00e4 Orfiril long-nimiseen ja vihdoin kohtauksia tuli vaan noin kerran kuukaudessa.\u00a0J\u00e4lkeenp\u00e4in oon miettiny, ett\u00e4 miten sit\u00e4 s\u00e4ilyi j\u00e4rjiss\u00e4\u00e4n, kun joka aamu her\u00e4s 7:30 pelk\u00e4\u00e4m\u00e4\u00e4n, ett\u00e4 tuleeko se kohtaus 7:45. \u00a0Puolentoista vuoden j\u00e4lkeen diagnoosista kohtauksia tuli harvakseltaan. Kun kohtauksia sitten oli, niin ne saattoikin tulla ihan keskell\u00e4 p\u00e4iv\u00e4\u00e4 hereill\u00e4 ollessa. Eik\u00e4 mit\u00e4\u00e4n laukasevaa tekij\u00e4\u00e4 ikin\u00e4 keksitty. Pojalta saattoi yht\u00e4kki\u00e4 pett\u00e4\u00e4 etuvartalo kontatessa tai h\u00e4n saattoi j\u00e4\u00e4d\u00e4 istualtaan tuijottamaan eteenp\u00e4in ja yht\u00e4kki\u00e4 vaan oksentaa. My\u00f6sk\u00e4\u00e4n ensiapul\u00e4\u00e4ke ei aina vienyt kohtausta pois vaan, kun poika nukahti l\u00e4\u00e4kkeenannon j\u00e4lkeen h\u00e4n her\u00e4si uuteen kohtaukseen. Ja sillon mentiin ambulanssilla. My\u00f6s kuume laukasi kohtaukset, jos kuume nousi nopeesti. Viimenen kohtaus oli kes\u00e4kuussa 2014 flunssan yhteydess\u00e4. Hein\u00e4kuussa 2015 operoitiin kitarisat, nielurisat ja putkitettiin korvat jatkuvan infektiokierteen ja antibioottikuurien takia.<\/p>\n Suurin annostus meill\u00e4 l\u00e4\u00e4kett\u00e4 meni 300mg aamuin illoin. S\u00e4\u00e4nn\u00f6llisesti k\u00e4ytiin verikokeissa, joissa seurattiin valproaattipitosuutta. Nyt hein\u00e4kuusta l\u00e4htien kohtauksetonta aikaa oli ollut 2 vuotta ja neurologin mukaan pojalla on todenn\u00e4k\u00f6isesti imev\u00e4isik\u00e4isen hyv\u00e4nlaatuinen lapsuusi\u00e4n epilepsia. L\u00e4\u00e4kityst\u00e4 alettiin purkamaan. T\u00e4h\u00e4n menness\u00e4 l\u00e4\u00e4kepurku on menny hyvin. Ei kohtauksia eik\u00e4 oireita epilepsiasta muutenkaan. Joulukuussa pit\u00e4is olla koko l\u00e4\u00e4kitys purettu. Epilepsian takia pojalla oli hankaluuksia saada vauvana vatsamakuulla p\u00e4\u00e4t\u00e4 nostettua yl\u00f6s ja kannateltua sit\u00e4 ylh\u00e4\u00e4ll\u00e4. My\u00f6s k\u00e4velem\u00e4\u00e4n h\u00e4n l\u00e4hti vasta \u00a01 v 9 kk i\u00e4ss\u00e4. K\u00f6mpelyytt\u00e4 oli runsaasti ja tasapaino huono, jalkojen asentoa korjattiin tukipohjallisilla. Puheterapiassa k\u00e4ytiin puolen vuoden ajan pojan ollessa 3,5 vuotta, koska puheentuoton kanssa oli ongelmaa. Nyt poika puhuu kun papupata ja motoriikkakin on parantunu, vaikkei ik\u00e4istens\u00e4 tasolle yll\u00e4 ja se aiheuttaa mielipahaa esim. juoksu- ja kiipeilytilanteissa p\u00e4iv\u00e4kodilla. Hienomotoriikka ja k\u00e4dentaidot sen sijaan on aina ollu vahvat. T\u00e4n hetkiset ongelmat on itsetunnon heikkous, siirtym\u00e4tilanteet, keskittymiskyvyn ongelmat, pettymysten sietokyky sek\u00e4 haasteet sosiaalisissa kontakteissa. Edell\u00e4mainittuja asioita hiotaan ja harjotellaan yhdess\u00e4 p\u00e4iv\u00e4kodin kanssa, jossa poika alotti kes\u00e4kuussa (sit\u00e4 ennen oli perhep\u00e4iv\u00e4hoitajalla 2,5 vuotiaasta). Poika kuitenkin on l\u00f6yt\u00e4ny ihanan yst\u00e4v\u00e4n naapurin tyt\u00f6st\u00e4, jonka kanssa leikkiv\u00e4t l\u00e4hes p\u00e4ivitt\u00e4in. Nytkin parhaillaan pojan huoneessa j\u00e4\u00e4r\u00e4p\u00e4isesti j\u00e4nkk\u00e4\u00e4v\u00e4t lelujen siivoomisen olevan rankkaa \ud83d\ude09 Oottakoon vaan, kun kasvavat aikuisiks ja p\u00e4\u00e4sev\u00e4t t\u00f6ihin ja maksamaan laskuja \ud83d\ude09 Se se vasta ”kivaa” onkin \ud83d\ude1b<\/p>\n <3 Heidi<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Jonkun aikaa mietin, ett\u00e4 voinko kirjottaa blogiin lapseni epilepsiasta. En kuitenkaan n\u00e4hnyt syyt\u00e4 miks en voisi. Kuitenkin k\u00e4yt\u00e4n blogissani lapsestani nimityst\u00e4 poika tai poitsu tms. enk\u00e4 h\u00e4nen nime\u00e4\u00e4n, jolloin h\u00e4n ei ole tunnistettavissa kuin niille, jotka meid\u00e4n perheen asioita muutenkin tiet\u00e4\u00e4. Halusin kuitenkin jakaa ihmisten kanssa mit\u00e4 el\u00e4m\u00e4 voi olla lapsen sairastaessa epilepsiaa. Itse blogia … Jatka artikkeliin -Imev\u00e4isik\u00e4isen epilepsia 25.10.2016<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":15737,"featured_media":0,"parent":232,"menu_order":1,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"yoast_head":"\n